Neurodermitis: Die Geschichte von Mira

„Nach einem rapiden Gesundheitsabfall kurz nach dem 2. Geburtstag war der gesamte Körper von Neurodermitis betroffen. Kortison zeigte wenig Wirkung. Ein stationärer Aufenthalt mit einer Ernährungstherapie enthüllte eine Lektin-Intoleranz und weitere Allergien kamen dazu.“

Wie verlief Miras Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?

Es gab erste Anzeichen beim Baby mit einem halben Jahr (trockene Stelle am Oberschenkel), wir haben uns erstmal aus Unwissenheit nichts weiter dabei gedacht. Es wurde dann immer mehr an Armen und Kniekehlen und mit ca. einem Jahr für dann die Neurodermitis diagnostiziert.

Wie war es dann, als du die Diagnose erfahren hast? Was hat die Diagnose bei dir ausgelöst?

Es war zu Beginn mit cremen gut auszuhalten, daher war es zunächst kein größeres Thema für uns.

Wie hat sich dein Leben und das deiner Familie seither verändert?

Kurz nach dem 2. Geburtstag gab es leider innerhalb weniger Wochen eine rapide Verschlechterung ohne ersichtlichen Grund. Plötzlich war der ganze Körper betroffen, die Haut komplett rot und zum Teil nässend und infiziert.

Die gesamte Familie hat kaum noch Schlaf bekommen und wir hatten Horror vor jeder Nacht. Der Kindergarten meldete dann auch erste Anzeichen von Entwicklungsverzögerungen zurück, da unsere Tochter in ständigen Kratz-Attacken gefangen war. Kortison war dann unumgänglich, zeigte aber nur wenig Wirkung,

Miras körperlicher und seelischer Zustand nach Monaten schwerster Neurodermitis war erschreckend. Wie sollte es weitergehen? Ich dachte schon daran, meinen Job aufgeben zu müssen, um mein Kind pflegen zu können. Von Hilfs- und Unterstützungsangeboten berichteten mir weder Arzt noch Krankenkasse noch Kindergarten. Die Erlösung kam durch Zufall über einen Tipp einer Freundin. Wir gingen zu einem mehrwöchigen stationären Aufenthalt in eine Fachklinik für Dermatologie. Das waren schwere Wochen, da Kortison und Antihistaminika abgesetzt wurden. Die dort durchgeführte Ernährungstherapie brachte schließlich das Grundübel ans Licht: Lektin aus sämtlichen Getreidearten (auch Mais und Reis). Dies hätten wir zu Hause nie herausfinden können. Hinzu kam noch eine Lebensmittelallergie gegen Ei und diverse weitere Unverträglichkeiten (z. B. Milchprodukte). Mit Einhaltung der Diät besserte sich die Haut täglich, der Juckreiz nahm stetig ab.

Wie bewältigt ihr euren Alltag?

Wir mussten Mira fast zwei Jahre strikt getreidefrei ernähren. Der Darm brauchte diese Regenerationszeit. Jedes Essen im Kindergarten nahm sie von zu Hause mit. Jede Feier auswärts musste vorgeplant werden. Essen im Restaurant/Urlaub im Hotel war undenkbar. Wir waren aber einfach nur dankbar, dass es unserem Kind wieder gut ging und arrangierten uns ganz gut mit diesen Einschränkungen.

Wie geht es euch aktuell?

Die Unverträglichkeiten sind verschwunden, Mira isst auch wieder ganz normal Getreide. Nur bei Ei müssen wir noch aufpassen. Die Neurodermitis ist nur noch gering ausgeprägt und spielt im Alltag kaum noch eine Rolle.

Wie therapiert ihr zur Zeit?

Wir achten auf die Zufuhr wichtiger antientzündlicher Nährstoffe und pflegen die Haut bei Bedarf mit Cremes und basischen Bädern. Gegen die Eiallergie führen wir eine Desensibilisierung durch.

Was ist dein Wunsch in Bezug auf die Erkrankung?

Ich wünsche mir mehr Wissen und Aufklärung der Ärzte und auch der betroffenen Eltern. Viel Leid könnte schwer betroffenen Kindern erspart bleiben, wenn von Beginn der Diagnose an die richtigen therapeutischen Schritte eingeleitet werden.

Schlusswort:
Unsere Krankheits-Geschichte hat mir vor allem gezeigt, wie wichtig es ist, Eigenverantwortung zu übernehmen. Bei schweren Verläufen können die gängigen Therapie-Standards gegen Neurodermitis nicht ausreichend sein. Der Ursachensuche (z. B. in Richtung Ernährung) wird zu wenig Raum gegeben.

Mein Wissen gebe ich inzwischen als Neurodermitis-Beraterin an Eltern betroffener Kinder weiter.

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