Rheuma bei Kindern
Aufklärung für Kinder und Eltern zur Autoimmunerkrankung: Rheuma
Rheuma bei Kindern
Aufklärung für Kinder und Eltern zur Autoimmunerkrankung: Rheuma
Für Kinder erklärt:
Kinder sollen verstehen, welche Autoimmunerkrankung sie haben. Deshalb gibt es hier Antworten auf viele Fragen rund um die Autoimmunerkrankung Rheuma kinderleicht erklärt.
Was ist Rheuma?
Rheuma ist eine Erkrankung, die vor allem die Gelenke, Muskeln, Sehnen und manchmal auch die Haut betrifft. Es kann Schmerzen in den Beinen oder Händen verursachen, die Haut kann sich entzünden, oder die Augen können brennen. Manchmal fühlt man sich schlapp, und alltägliche Dinge werden schwieriger. Aber keine Sorge, es gibt auch viele gute Tage, an denen man sich wohlfühlen und Spaß haben kann.
Wie oft gibt es Rheuma?
In Deutschland haben viele Menschen Rheuma, etwa 1,5 Millionen. Darunter sind auch etwa 13.000 Kinder mit Rheuma. Bei den meisten Kindern geht es nach einiger Zeit wieder weg, aber manchmal bleibt Rheuma ein Begleiter für das ganze Leben.
Schübe und gute Tage
Rheuma kommt in Schüben, das heißt, es gibt Zeiten, in denen es schlimmer ist, und Zeiten, in denen es besser ist. Die Behandlung ist wichtig, um die guten Tage zu vermehren und die schlechten Tage zu erleichtern.
Warum gibt es Rheuma?
Normalerweise schützen spezielle „Gesundheitspolizisten“ in unserem Körper vor Krankheiten. Manchmal aber machen sie Fehler und greifen unser eigenes Gewebe an, was zu Entzündungen und Schmerzen führt.
Behandlung der Rheuma
Rheuma kann gut behandelt werden – Ärzte können verschiedene Medikamente verschreiben, um Schmerzen zu lindern und das Immunsystem zu beruhigen. Die Einnahme dieser Medikamente ist wichtig, selbst wenn es einem gut geht.
Die Herausforderungen in deiner Familie
In einer Rheuma-Familie gibt es viele Termine. Ihr seid ein tolles Team, das zusammen alles meistert. Es gibt auch ganz, ganz viele gute Tage, und als Familie wachst ihr durch die Herausforderungen noch mehr zusammen.
Andere Kinder in derselben Situation
Es gibt auch andere Kinder, die mit Rheuma leben. Es kann hilfreich sein, sich mit ihnen auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben. Ihr könnt euch gegenseitig unterstützen und Freundschaften schließen.
Wir hoffen, dass diese Informationen dir geholfen haben, Rheuma besser zu verstehen. Wenn du Fragen hast, frag gerne NIKI.
E-Mail an NIKI:
Gemeinsam stark!
In einer Rheuma-Familie gibt es viele Termine. Ihr seid ein tolles Team, das zusammen alles meistert. Gute Tage gibt es auch, und als Familie wachst ihr durch die Herausforderungen noch mehr zusammen.
Für Erwachsene erklärt:
Dein eigenes Kind hat Rheuma oder in deinem Umkreis kommt diese Autoimmunerkrankung vor? Hier findest Du ein paar hilfreiche Antworten von Ärzten.
Was ist kindliches Rheuma und wie unterscheidet es sich von Erwachsenen-Rheuma?
„Rheuma“ ist ein Überbegriff für eine Vielzahl von oft chronisch verlaufenden Autoimmunerkrankungen. Dazu zählen chronische Gelenkentzündungen, Entzündungen der Gefäße oder bindegewebiger Strukturen. Entzündlich rheumatische Erkrankungen können bereits im Kindesalter auftreten, sie sind bei Kindern und Jugendlichen aber sehr viel seltener als bei Erwachsenen. Die häufigsten rheumatischen Erkrankungen im Kindesalter sind die unterschiedlichen Formen der juvenilen Arthritis. Sogenannte Kollagenosen wie der systemische Lupus erythematodes, die Dermatomyositis oder Formen der Sklerodermie sind ebenso wie sogenannte Vaskulitiden, Gefäßentzündungen, seltener. Weiterhin gibt es noch bestimmte autoinflammatorische, zum Teil vererbliche Erkrankungen, die mit Fieber einhergehen, und im weitesten Sinne zu den rheumatischen Erkrankungen zählen (z.B. das Familiäre Mittelmeerfieber, CAPS, etc.).
Wie wird Rheuma diagnostiziert?
Die Diagnose einer rheumatischen Erkrankung wird in der Regel in Zusammenschau der klinischen, radiologischen und laborchemischen Untersuchung gestellt. Es wird also erfragt, was für Beschwerden bestehen, geschaut was der Arzt bei der Untersuchung sieht, ob die Laborwerte Auffälligkeiten zeigen und was in der Bildgebung wie Ultraschall oder Röntgen/ MRT auffällt. Heute können die meisten Gelenke mit Hilfe von Ultraschall gut untersucht werden. Bestimmte Symptome wie Morgensteifigkeit oder Gelenkschwellungen lenken den Verdacht ggf. schon primär beim Kinderarzt in die Richtung einer entzündlich rheumatischen Ursache der Beschwerden.
Welches sind die gängigsten Behandlungsoptionen für Rheuma?
Es gibt nicht nur eine Vielzahl von rheumatischen Erkrankungen, auch verlaufen die gleichen Erkrankungen bei jedem Patienten völlig unterschiedlich, so dass die Therapie immer maßgeschneidert sein muss auf den jeweiligen Patienten.
Meist ist eine antientzündliche, das Immunsystem verändernde oder abschwächende Behandlung notwendig, in akuten Phasen kommen außerdem schmerzlindernde Medikamente zum Einsatz. Es gibt einige Medikamente, die als sogenannte Basistherapeutika gelten, dazu zählen z.B. Methotrexat und Sulfasalazin; in manchen Fällen kommt auch weiterhin Cortison zum Einsatz, da es besonders schnell wirksam ist. Sind Basistherapeutika nicht gut verträglich oder helfen nicht ausreichend, gibt es moderne Medikamente sogenannte „Biologika“, die in der Regel als sub kutane Spritze oder Infusion verabreicht werden und in den allermeisten Fällen eine gute Kontrolle der Erkrankung ermöglichen. Spezielle medizinische Behandlungsleitlinien kann man beispielsweise in den AWMF- Leitlinien nachlesen.
Welche Rolle spielen die Ernährung und Sport bei Rheuma?
Bisher gibt es keine eindeutigen Studiendaten, die den Effekt einer bestimmten Form der Ernährung unterstützen. Es ist allerdings erwiesen, dass Übergewicht einen negativen prognostischen Faktor darstellt und manche Medikamente bei Übergewicht schlechter wirksam sind. Insgesamt ist eine gesunde mediterrane Mischkost zu empfehlen, so wie es im Prinzip auch für gesunde Kinder gilt. Viel Obst und Gemüse, mehr Fisch, weniger Fleisch.
Sport als „Therapie“ rheumatischer Erkrankungen rückt immer mehr in den Fokus. Im Gegensatz zur früher vorherrschenden Meinung, dass Rheumatiker, am besten nur schwimmen und Yoga machen sollten, ist heute erwiesen, dass sportliche Betätigung sogar einen antientzündlichen Effekt hat. Natürlich gibt es mehr und weniger gelenkbelastende Sportarten aber eine körperliche Betätigung bei der tatsächlich Muskelmasse aufgebaut wird, scheint durchaus vorteilhaft zu sein.
Welche Strategien gibt es, um die Lebensqualität der Kinder mit Rheuma zu verbessern?
Es gibt Elternvereine und helfende Organisationen wie die „Rheumaliga“, die in vielen Fragen des täglichen Lebens gute Ratschläge geben können und Ansprechpartner in der Umgebung nennen können. Es gibt Kliniken, die auf chronisch rheumatische Erkrankungen im Kindesalter spezialisiert sind und wenn Kinder im Alltag nicht gut zurechtkommen, kurzfristig Hilfe bieten können, mit speziellen Programmen und Schulungen und mit der Möglichkeit ähnlich betroffene Patienten kennenzulernen. In der Regel ist es aber heutzutage möglich, die meisten rheumatischen Erkrankungen ambulant zu behandeln und nur in einigen Fällen kurzfristig, stationär Therapien zu intensivieren, um z.B. Gelenke zu punktieren oder Infusionen zu verabreichen. Eine gute und frühe intensive Therapie ermöglicht heute den allermeisten Kindern normal an Aktivitäten des Alltags teilzunehmen und wenn überhaupt nur phasenweise sportliche Aktivitäten einzuschränken oder zu pausieren.
Gibt es spezielle Ressourcen oder Unterstützungsgruppen, die Sie empfehlen würden für Kinder mit Rheuma?
Die Diagnose einer chronischen Erkrankung belastet viele Eltern und Kinder selbstverständlich sehr. Umso wichtiger ist es frühzeitig Fragen zu klären und zu besprechen, sei es mit Hilfe des behandelnden Arztes oder in Selbsthilfegruppen, damit Niemand in eine Spirale von Besorgnis und Angst gerät. Der betreuende Arzt vor Ort kann hier sicherlich Ansprechpartner sein und Unterstützungsmöglichkeiten nennen.
Wenn chronische Schmerzen über längere Phasen bestehen, verselbstständigen sie sich in manchen Fällen, hier gibt es Hilfe durch sogenannte Schmerztherapeuten. Hilfreich ist es auch, den Fokus nicht zu sehr auf Schmerz und Krankheit zu legen und die Kinder nicht durch ständiges Erfragen darauf zu fixieren. Sollten die Kinder und Jugendlichen aber von sich aus darauf hinweisen, sollte man ein offenes Ohr haben und ggf. einen Termin beim Arzt oder Therapeuten vereinbaren.
Jedes Kind geht anders mit einer chronischen Erkrankung um. Es gibt Kinder die versuchen jegliche Beschwerden zu kompensieren, um ihre Eltern nicht noch mehr zu besorgen und es gibt Kinder, die beginnen zu grübeln und sich aus Alltagsaktivitäten herauszunehmen. Beides gilt es zu erkennen und ggf. gegenzusteuern.
Manchmal führt auch die phasenweise Unfähigkeit am Sport und damit auch an sozial wichtigen Events teilzunehmen, zu depressiven Symptomen. Dann sollte selbstverständlich umgehend psychologische Hilfe in Anspruch genommen werden.
Für Eltern, die ja heute meist nicht nur die Familie, sondern auch berufliche Verpflichtungen zu managen haben, bedeutet die chronische Erkrankung oft außerdem Stress mit vielen zusätzlichen Terminen. Manchmal hilft es hier, zu schauen, was wirklich wichtig ist, ob es andere Dinge im Familienalltag gibt, auf die man vielleicht auch guten Gewissens verzichten kann und sich kleine Ruhephasen zu nehmen, in denen jeder in der Familie eine kleine „Auszeit“ bekommt. Sollte die Situation im Alltag zu starker Belastung führen und können Kinder nicht mehr regelmäßig ihre schulischen Verpflichtungen wahrnehmen, ist es wichtig kurzfristige Hilfsangebote wahrzunehmen, ggf. stationäre Therapien oder Reha-Maßnahmen in Kliniken, die extra auf diese Patienten spezialisiert sind.
Für Kinder erklärt:
Kinder sollen verstehen, welche Autoimmunerkrankung sie haben. Deshalb gibt es hier Antworten auf viele Fragen rund um die Autoimmunerkrankung Rheuma kinderleicht erklärt.
Was ist Rheuma?
Rheuma ist eine Erkrankung, die vor allem die Gelenke, Muskeln, Sehnen und manchmal auch die Haut betrifft. Es kann Schmerzen in den Beinen oder Händen verursachen, die Haut kann sich entzünden, oder die Augen können brennen. Manchmal fühlt man sich schlapp, und alltägliche Dinge werden schwieriger. Aber keine Sorge, es gibt auch viele gute Tage, an denen man sich wohlfühlen und Spaß haben kann.
Wie oft gibt es Rheuma?
In Deutschland haben viele Menschen Rheuma, etwa 1,5 Millionen. Darunter sind auch etwa 13.000 Kinder mit Rheuma. Bei den meisten Kindern geht es nach einiger Zeit wieder weg, aber manchmal bleibt Rheuma ein Begleiter für das ganze Leben.
Schübe und gute Tage
Rheuma kommt in Schüben, das heißt, es gibt Zeiten, in denen es schlimmer ist, und Zeiten, in denen es besser ist. Die Behandlung ist wichtig, um die guten Tage zu vermehren und die schlechten Tage zu erleichtern.
Warum gibt es Rheuma?
Normalerweise schützen spezielle „Gesundheitspolizisten“ in unserem Körper vor Krankheiten. Manchmal aber machen sie Fehler und greifen unser eigenes Gewebe an, was zu Entzündungen und Schmerzen führt.
Behandlung der Rheuma
Rheuma kann gut behandelt werden – Ärzte können verschiedene Medikamente verschreiben, um Schmerzen zu lindern und das Immunsystem zu beruhigen. Die Einnahme dieser Medikamente ist wichtig, selbst wenn es einem gut geht.
Die Herausforderungen in deiner Familie
In einer Rheuma-Familie gibt es viele Termine. Ihr seid ein tolles Team, das zusammen alles meistert. Es gibt auch ganz, ganz viele gute Tage, und als Familie wachst ihr durch die Herausforderungen noch mehr zusammen.
Andere Kinder in derselben Situation
Es gibt auch andere Kinder, die mit Rheuma leben. Es kann hilfreich sein, sich mit ihnen auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben. Ihr könnt euch gegenseitig unterstützen und Freundschaften schließen.
Wir hoffen, dass diese Informationen dir geholfen haben, Rheuma besser zu verstehen. Wenn du Fragen hast, frag gerne NIKI.
E-Mail an NIKI:
Gemeinsam stark!
In einer Rheuma-Familie gibt es viele Termine. Ihr seid ein tolles Team, das zusammen alles meistert. Gute Tage gibt es auch, und als Familie wachst ihr durch die Herausforderungen noch mehr zusammen.
Für Erwachsene erklärt:
Dein eigenes Kind hat Rheuma oder in deinem Umkreis kommt diese Autoimmunerkrankung vor? Hier findest Du ein paar hilfreiche Antworten von Ärzten.
Was ist kindliches Rheuma und wie unterscheidet es sich von Erwachsenen-Rheuma?
„Rheuma“ ist ein Überbegriff für eine Vielzahl von oft chronisch verlaufenden Autoimmunerkrankungen. Dazu zählen chronische Gelenkentzündungen, Entzündungen der Gefäße oder bindegewebiger Strukturen. Entzündlich rheumatische Erkrankungen können bereits im Kindesalter auftreten, sie sind bei Kindern und Jugendlichen aber sehr viel seltener als bei Erwachsenen. Die häufigsten rheumatischen Erkrankungen im Kindesalter sind die unterschiedlichen Formen der juvenilen Arthritis. Sogenannte Kollagenosen wie der systemische Lupus erythematodes, die Dermatomyositis oder Formen der Sklerodermie sind ebenso wie sogenannte Vaskulitiden, Gefäßentzündungen, seltener. Weiterhin gibt es noch bestimmte autoinflammatorische, zum Teil vererbliche Erkrankungen, die mit Fieber einhergehen, und im weitesten Sinne zu den rheumatischen Erkrankungen zählen (z.B. das Familiäre Mittelmeerfieber, CAPS, etc.).
Wie wird Rheuma diagnostiziert?
Die Diagnose einer rheumatischen Erkrankung wird in der Regel in Zusammenschau der klinischen, radiologischen und laborchemischen Untersuchung gestellt. Es wird also erfragt, was für Beschwerden bestehen, geschaut was der Arzt bei der Untersuchung sieht, ob die Laborwerte Auffälligkeiten zeigen und was in der Bildgebung wie Ultraschall oder Röntgen/ MRT auffällt. Heute können die meisten Gelenke mit Hilfe von Ultraschall gut untersucht werden. Bestimmte Symptome wie Morgensteifigkeit oder Gelenkschwellungen lenken den Verdacht ggf. schon primär beim Kinderarzt in die Richtung einer entzündlich rheumatischen Ursache der Beschwerden.
Welches sind die gängigsten Behandlungsoptionen für Rheuma?
Es gibt nicht nur eine Vielzahl von rheumatischen Erkrankungen, auch verlaufen die gleichen Erkrankungen bei jedem Patienten völlig unterschiedlich, so dass die Therapie immer maßgeschneidert sein muss auf den jeweiligen Patienten.
Meist ist eine antientzündliche, das Immunsystem verändernde oder abschwächende Behandlung notwendig, in akuten Phasen kommen außerdem schmerzlindernde Medikamente zum Einsatz. Es gibt einige Medikamente, die als sogenannte Basistherapeutika gelten, dazu zählen z.B. Methotrexat und Sulfasalazin; in manchen Fällen kommt auch weiterhin Cortison zum Einsatz, da es besonders schnell wirksam ist. Sind Basistherapeutika nicht gut verträglich oder helfen nicht ausreichend, gibt es moderne Medikamente sogenannte „Biologika“, die in der Regel als sub kutane Spritze oder Infusion verabreicht werden und in den allermeisten Fällen eine gute Kontrolle der Erkrankung ermöglichen. Spezielle medizinische Behandlungsleitlinien kann man beispielsweise in den AWMF- Leitlinien nachlesen.
Welche Rolle spielen die Ernährung und Sport bei Rheuma?
Bisher gibt es keine eindeutigen Studiendaten, die den Effekt einer bestimmten Form der Ernährung unterstützen. Es ist allerdings erwiesen, dass Übergewicht einen negativen prognostischen Faktor darstellt und manche Medikamente bei Übergewicht schlechter wirksam sind. Insgesamt ist eine gesunde mediterrane Mischkost zu empfehlen, so wie es im Prinzip auch für gesunde Kinder gilt. Viel Obst und Gemüse, mehr Fisch, weniger Fleisch.
Sport als „Therapie“ rheumatischer Erkrankungen rückt immer mehr in den Fokus. Im Gegensatz zur früher vorherrschenden Meinung, dass Rheumatiker, am besten nur schwimmen und Yoga machen sollten, ist heute erwiesen, dass sportliche Betätigung sogar einen antientzündlichen Effekt hat. Natürlich gibt es mehr und weniger gelenkbelastende Sportarten aber eine körperliche Betätigung bei der tatsächlich Muskelmasse aufgebaut wird, scheint durchaus vorteilhaft zu sein.
Welche Strategien gibt es, um die Lebensqualität der Kinder mit Rheuma zu verbessern?
Es gibt Elternvereine und helfende Organisationen wie die „Rheumaliga“, die in vielen Fragen des täglichen Lebens gute Ratschläge geben können und Ansprechpartner in der Umgebung nennen können. Es gibt Kliniken, die auf chronisch rheumatische Erkrankungen im Kindesalter spezialisiert sind und wenn Kinder im Alltag nicht gut zurechtkommen, kurzfristig Hilfe bieten können, mit speziellen Programmen und Schulungen und mit der Möglichkeit ähnlich betroffene Patienten kennenzulernen. In der Regel ist es aber heutzutage möglich, die meisten rheumatischen Erkrankungen ambulant zu behandeln und nur in einigen Fällen kurzfristig, stationär Therapien zu intensivieren, um z.B. Gelenke zu punktieren oder Infusionen zu verabreichen. Eine gute und frühe intensive Therapie ermöglicht heute den allermeisten Kindern normal an Aktivitäten des Alltags teilzunehmen und wenn überhaupt nur phasenweise sportliche Aktivitäten einzuschränken oder zu pausieren.
Gibt es spezielle Ressourcen oder Unterstützungsgruppen, die Sie empfehlen würden für Kinder mit Rheuma?
Die Diagnose einer chronischen Erkrankung belastet viele Eltern und Kinder selbstverständlich sehr. Umso wichtiger ist es frühzeitig Fragen zu klären und zu besprechen, sei es mit Hilfe des behandelnden Arztes oder in Selbsthilfegruppen, damit Niemand in eine Spirale von Besorgnis und Angst gerät. Der betreuende Arzt vor Ort kann hier sicherlich Ansprechpartner sein und Unterstützungsmöglichkeiten nennen.
Wenn chronische Schmerzen über längere Phasen bestehen, verselbstständigen sie sich in manchen Fällen, hier gibt es Hilfe durch sogenannte Schmerztherapeuten. Hilfreich ist es auch, den Fokus nicht zu sehr auf Schmerz und Krankheit zu legen und die Kinder nicht durch ständiges Erfragen darauf zu fixieren. Sollten die Kinder und Jugendlichen aber von sich aus darauf hinweisen, sollte man ein offenes Ohr haben und ggf. einen Termin beim Arzt oder Therapeuten vereinbaren.
Jedes Kind geht anders mit einer chronischen Erkrankung um. Es gibt Kinder die versuchen jegliche Beschwerden zu kompensieren, um ihre Eltern nicht noch mehr zu besorgen und es gibt Kinder, die beginnen zu grübeln und sich aus Alltagsaktivitäten herauszunehmen. Beides gilt es zu erkennen und ggf. gegenzusteuern.
Manchmal führt auch die phasenweise Unfähigkeit am Sport und damit auch an sozial wichtigen Events teilzunehmen, zu depressiven Symptomen. Dann sollte selbstverständlich umgehend psychologische Hilfe in Anspruch genommen werden.
Für Eltern, die ja heute meist nicht nur die Familie, sondern auch berufliche Verpflichtungen zu managen haben, bedeutet die chronische Erkrankung oft außerdem Stress mit vielen zusätzlichen Terminen. Manchmal hilft es hier, zu schauen, was wirklich wichtig ist, ob es andere Dinge im Familienalltag gibt, auf die man vielleicht auch guten Gewissens verzichten kann und sich kleine Ruhephasen zu nehmen, in denen jeder in der Familie eine kleine „Auszeit“ bekommt. Sollte die Situation im Alltag zu starker Belastung führen und können Kinder nicht mehr regelmäßig ihre schulischen Verpflichtungen wahrnehmen, ist es wichtig kurzfristige Hilfsangebote wahrzunehmen, ggf. stationäre Therapien oder Reha-Maßnahmen in Kliniken, die extra auf diese Patienten spezialisiert sind.