Lupus: Die Geschichte von Maja

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung von Lupus? Gab es Besonderheiten oder Schwierigkeiten?

Vor über drei Jahren habe ich auf meinem Kopf mehrere kahle Stellen entdeckt. Am Anfang waren sie klein, aber nach und nach wurden sie immer größer. Gleichzeitig habe ich gemerkt, dass ich immer kraftloser wurde. Seit ich drei Jahre alt bin, turne ich im Sportverein, später machte ich auch rhythmische Sportgymnastik. Doch irgendwann merkte ich schon während des Trainings, dass mein Körper schwächer wird. Nach dem Training ging gar nichts mehr – mir fehlte sogar die Kraft zum Essen oder Trinken, und ich habe fast nur noch geschlafen.

Damals war ich in der 6. Klasse und genau in dieser Zeit wurde meine kleine Schwester geboren. Zuerst dachten alle, dass mein Haarausfall und meine Erschöpfung durch schulischen Stress oder die neuen Familiensituation kommen. In der Schule hatte ich deshalb immer mehr Fehlstunden. Dazu kamen Schmerzen in den Beinen und Gelenken, die zunächst als normale Wachstumsschmerzen abgetan wurden. Beim Hautarzt zeigten sich die kahlen Stellen auf meinem Kopf, die inzwischen richtig groß – teilweise 5-7 cm – waren.

Im Blutbild fiel auf, dass meine Thrombozyten und Leukozyten extrem niedrig waren. Ich musste regelmäßig in die Hämato-Ambulanz, doch niemand wusste, warum meine Blutwerte so schwankten. Ich fühlte mich immer schwächer und hatte das Gefühl, mir wird nicht richtig geglaubt. Dazu kamen ständiges Nasenbluten, Zahnfleischbluten und Ausschlag im Gesicht. Im August 2024 verschlechterte sich mein Zustand. Ich hatte über mehrere Tage bis Wochen mehr als 39 Grad Fieber, konnte kaum essen oder trinken und brauchte Kühlakkus auf dem Kopf. Irgendwann konnte ich nicht mehr laufen. Erst als meine Mutter Fotos von meinem Zustand an die Klinik schickte, wurde ich sofort stationär aufgenommen. Dort bestätigten die Ärzte im September 2024 die Diagnose Lupus.

Die Diagnose dauerte insgesamt mehrere Jahre. Jahre voller Ungewissheit, Haarausfall, Schmerzen, ständiger Müdigkeit und kompletter Kraftlosigkeit. Es war eine lange Zeit, in der mein Körper und meine Familie sehr gelitten haben, bevor wir endlich wussten, was los ist. Und immer hatte ich das Gefühl, ich werde nicht ernst genommen.

Wie hast du die Diagnose aufgenommen? War dir und deinen Lieben klar, was diese Diagnose bedeutet?

Am Anfang war ich total verängstigt. Ich wusste nicht genau, was Lupus bedeutet und wie es mein Leben verändern würde. Meine Familie war auch sehr besorgt, aber wir lernen gemeinsam damit umzugehen.

Wie hat sich dein Alltag verändert, seitdem du Lupus hast?

Mein Alltag und mein Leben haben sich komplett geändert. Mein Energielevel ist stark reduziert. Ich musste auf einmal bei kleinen alltäglichen Dingen Hilfe annehmen, was mir sehr schwerfällt. Vor der Diagnose hatte ich ein unbeschwertes Leben. Mittlerweile habe ich fast ein Schuljahr verpasst.

Wie gehst du mit Freunden und Freizeit um, während du mit der Krankheit kämpfst?

Der Lupus hat mir ein Jahr meines Teenagerlebens genommen, ein Jahr voller Momente, die für andere selbstverständlich sind. Lachen, Freiheit und Unbeschwertheit sind einfach ausgeblieben. Insgesamt sind es jetzt drei Jahre seit Beginn der Symptome. Ich war noch nie alleine mit Freunden shoppen, ich bin noch nie lachend durch die Schminkabteilung gestreift, habe noch nie heimlich an Düften geschnuppert, während ich überlegt habe, welchen ich mir wünschen würde. Ich war noch nie spontan im Kino mit Freunden oder sorglos im Park, Hand in Hand lachend. Viele Treffen musste ich absagen, weil mein Körper es nicht zuließ, und ich habe dadurch auch Freunde verloren. Darüber bin ich sehr traurig. Ich komme aus einer sportlichen Familie. Vor der Diagnose waren wir viel klettern, Kajak fahren und ich habe selbst viel Sport gemacht. Touren mit meinem Rennrad über 70 Kilometer waren kein Problem für mich. Seit einem Jahr stehen die Räder still, und all das vermisse ich sehr.

Was ist bis jetzt deine größte Herausforderung mit Lupus gewesen und wie hast du die Hürde genommen?

Die größte Herausforderung war und ist, dass ich oft die Schule verpasse und vieles nachholen muss. Außerdem meine vielen Krankenhausaufenthalte, wie die Nierenbiopsie oder Punktionen der Lunge, wovor ich große Angst hatte. Meine Eltern geben mir großen Halt, viel Kraft, motivieren mich täglich und geben mir ganz viel Liebe. Des Weiteren lerne ich, kleine Schritte zu machen, Hilfe anzunehmen und geduldig mit mir selbst zu sein.

Wie stark ist dein Lupus heute? Was bedeutet das für dich und deine Organe?

Der Lupus ist stark. Er hat meine Organe angegriffen und im November habe ich die Diagnose Lupus Nephritis Klasse 4 erhalten. Er hat mich körperlich sehr geschwächt und in die Knie gezwungen. Ich überschätze oft meine Kräfte, bin körperlich schwach und schlafe viel. Ich nehme viele Medikamente die den Lupus in meinem Körper unterdrücken sollen.

Seit Kurzem bist du als @lupus.schmetterling.in.mir auf Instagram aktiv und informierst über Lupus und was das Leben mit der Autoimmunerkrankung alles mit sich mitbringt. Ganz wunderbar machst du das, wie wir finden. Mit deiner herzlichen, aber auch unverblümten und informativen Art erhält man einen umfangreichen und äußerst persönlichen Einblick in den Alltag mit Lupus. Was hat dich bewogen, den Schritt in die sozialen Medien zu gehen? Was ziehst du aus der Kommunikation mit Betroffenen? Musstest du schon Hate ertragen und wie gehst du damit um?

Ich habe Freunde verloren, meine engsten Bezugspersonen waren meine Familie. Mit ihnen spreche ich offen über alles. Trotzdem habe ich mir eine Freundin an meiner Seite gewünscht. Viele Themen brannten in mir, ich hatte das Gefühl, schreien zu müssen. Dann habe ich meine Familie gefragt, ob es in Ordnung sei, meine Geschichte und Erfahrungen bei Instagram zu teilen. Wir haben lange über mögliche Risiken und Konsequenzen gesprochen. Schlussendlich habe ich mich getraut und begonnen, unter @Lupus.Schmetterling.in.mir mein Leben mit Lupus zu teilen. Meinen Kanal gibt es jetzt seit 8 Wochen. Ich wurde überflutet von privaten Nachrichten und Kommentaren unter meinen Beiträgen. Nach langer Zeit habe ich mich endlich wieder frei gefühlt. Ich habe viele Tipps und Ratschläge von Betroffenen erhalten und konnte mich mit Inklusion und Anerkennung auseinandersetzen. Jeder sieht mich als Maja, lachend. Aber niemand sieht, wie es mir wirklich geht. Meine Krankheit ist unsichtbar. Durch Instagram möchte ich sie sichtbar machen. Bisher habe ich noch keinen Hate erhalten. Im Gegenteil, ich bekomme nur positive Nachrichten.

Wie weit hat die SLE-Diagnose dein Leben bis jetzt verändert? Was ist typisch für dein Leben vs. dem Leben deiner Freundinnen im gleichen Alter? Musst du Träume an die Erkrankung anpassen oder gar loslassen?

Mein Leben ist viel langsamer geworden. Dinge, die für meine Freundinnen normal sind, wie Sport, Ausflüge oder einfach spontan etwas unternehmen, sind für mich oft schwer oder gar nicht möglich. Auch für meine Familie hat sich viel verändert. Meine Geschwister und meine Eltern passen ihren Alltag oft an mich an. Spontane Ausflüge sind seit der Diagnose kaum mehr möglich. Es muss immer darauf geachtet werden, dass meine Medikamente vorrätig sind und überall mitgenommen werden. Mein größer Wunsch ist es Kinderonkologin zu werden.

Wie läuft es bei dir mit Lupus und Schule? Erschweren dir die Symptome, wie Müdigkeit oder Schmerzen, das Lernen so stark, dass du Unterstützung für den Schulalltag brauchst? Wie sieht dein  Schulalltag aus? Gibt es vielleicht Ausnahmeregelungen für dich, Dinge nachzuholen oder vom Krankenhaus aus zu lernen, wenn du dort gerade nicht abkömmlich bist?

Ich habe die gesamte 8. Klasse am Gymnasium verpasst. Vor der Diagnose hatte ich nie Probleme beim Lernen, alles fiel mir leicht. Seit der Diagnose bin ich jedoch stark eingeschränkt. Ich kann nicht mehr mit dem Fahrrad zur Schule fahren, die Fahrt im Schulbus strengt mich sehr an, und die lange, nicht direkte Heimfahrt verursacht Übelkeit. Deshalb muss ich zur Schule gebracht und abgeholt werden. Mein Vereinssport liegt seit einem Jahr still. Ich bin täglich erschöpft, schlafe viel und habe Schmerzen. Es strengt mich an, in der Schule zu sitzen. Oft habe ich „Wolken im Kopf“, so dass mir das Lernen schwerfällt und ich falle oft im Unterricht aus. Das bedeutet, dass ich Unterrichtsstoff verpasse und nachholen muss. Alle vier Wochen erhalte ich in der Klinik Antikörper intravenös. Seit einem Jahr befinde ich mich in einer Wiedereingliederung. Wie viele Stunden ich am Unterricht teilnehmen kann, hängt von meinem allgemeinen Zustand ab. Während meiner langen Krankenhausaufenthalte war es nicht möglich, am Schulunterricht teilzunehmen. Der Lupus hat mich zeitweise so stark eingeschränkt, dass ich nicht einmal mehr alleine meine Haare kämmen konnte. Ich wünsche mir, dass ich zumindest von zu Hause aktiv am Unterricht teilnehmen könnte, wenn ich nicht in die Schule gehen kann, zum Beispiel über einen Schul-Avatar oder eine Online-Lösung. Dieses Thema klären gerade meine Eltern mit der Schule.

Welche Fragen waren die ersten, die du an Ärzte oder andere Jugendliche/Menschen mit Lupus hattest?

Am Anfang wollte ich vor allem wissen, wie ich leben kann, ohne dass mein Körper zu sehr leidet. Ich habe auch gefragt, wie andere Jugendliche mit Schule, Freunden und Hobbys umgehen. Mit letzter Kraft habe ich mir meine Fragen aufgeschrieben, manchmal sogar mit der linken Hand, wenn die rechte nicht mehr mitmachen wollte. Es waren viele medizinische Fragen, weil ich verstehen wollte, was mit mir passiert. Beispiele sind diese: Wie wirkt welches Medikament? Wie entsteht ein Pleuraerguss? Wann kann ich wieder zur Schule? Wann darf ich wieder zur Rhythmischen Sportgymnastik? Und auch: Rampiril wurde mir für die Niere verordnet, macht es mich nicht noch müder, als ich ohnehin schon bin? Einige Fragen sind bis jetzt noch ungeklärt. Aber ich habe gelernt, das nicht alle Fragen immer gleich beantwortet werden können. Manches braucht einfach zeit.

In welchen Momenten fühlst du dich besonders ausgeschlossen, weil du eine chronische Krankheit hast?

Ich kann körperlich nicht mehr mithalten, bei jedem Ausflug, sei es in der Familie oder Schule, muss ich mir Gedanken machen, wie ich daran teilnehmen kann, wie ich durchhalte. Ausgeschlossen würde ich es jetzt nicht unbedingt nennen eher, ein vermissen der Gemeinschaft. 

Du bist so jung und musstest schon jetzt Erfahrungen in einem Umfang machen, die andere vielleicht ihrem ganzen Leben nicht machen werden. Wie schaffst du es mental, das Leben täglich aufs Neue mit Lupus zu rocken?

Ehrlich gesagt belastet es mich täglich. Ich habe aber großen Rückhalt von meiner Familie, die mich jeden Tag motiviert. Außerdem habe ich ein tolles Ärzteteam und Therapeuten, die mich unterstützen. Durch Social Media habe ich gelernt, dass ich nicht alleine bin und dass es Kinder und Jugendliche gibt, die viel kränker als ich sind. Instagram lässt mich wachsen und zeigt mir, dass Aufgeben keine Option ist, auch wenn es oft schwerfällt und Tränen fließen. Ich möchte anderen Menschen helfen, so wie mir geholfen wird. Durch meine Krankheit hatte ich das Gefühl, schneller erwachsen werden zu müssen.

Was hast du aus deiner Lupus-Erkrankung bis jetzt über dich gelernt?

Dass ich stärker bin als ich dachte, gerade da wo ich sehr zerbrechlich war. 

Welchen drei Lupus-Mythen möchtest du ein für alle Mal richtigstellen?

1. „Du siehst doch gar nicht krank aus“ → Das stimmt. Von außen sieht man meine Krankheit oft nicht. Lupus ist eine unsichtbare Erkrankung, die vor allem in meinem Körper tobt. Auch wenn man es mir nicht direkt ansieht, habe ich Schmerzen, Müdigkeit und Einschränkungen, die meinen Alltag sehr beeinflussen. Nur weil man etwas nicht sieht, heißt es nicht, dass es nicht da ist.
2. 
   „Wenn du dich einfach gesund ernährst und Sport machst, geht’s dir wieder gut“ → Eine gesunde Ernährung und Bewegung sind wichtig und ich achte auch so gut es geht darauf. Aber Lupus ist eine Autoimmunerkrankung, die durch Sport und Ernährung nicht geheilt werden kann. Mein Immunsystem greift meinen Körper an – und das lässt sich nicht einfach mit Sport oder Essen abstellen. Medikamente und Therapien sind für mich lebenswichtig, damit meine Organe geschützt werden.
3. Lupus betrifft nur Erwachsene → Das stimmt nicht. Lupus kann auch Kinder und Jugendliche betreffen. Ich selbst habe die Diagnose mit 13 Jahren bekommen. Bei jungen Menschen verläuft die Krankheit sogar aggressiver, weil das Immunsystem sehr aktiv ist. Es ist wichtig, dass auch Kinder und Jugendliche mit Lupus gesehen und ernst genommen werden. 

Wie geht es dir aktuell?

Es gehrt mir soweit okay. Ich vermisse die unbeschwerten Tage, an denen ich einfach machen konnte, was ich wollte. Heute gehören Schmerzen und Müdigkeit zu meinem Alltag, das ist manchmal schwer. Aber ich versuche, positiv zu bleiben und Schritt für Schritt meinen Alltag zu meistern. Mit Unterstützung von meiner Familie, meinen Freunden und meiner Therapie finde ich immer wieder neue Kraft. 

Bist du gerade in Therapie? Welche Erfahrungen hast du bereits mit Medikamenten und Therapien gemacht?

Ich bin alle vier Wochen zur Kontrolle meiner Blutwerte in der Uniklinik und erhalte intravenös Antikörper sowie viele andere Medikamente. Manche Nebenwirkungen, wie Zittern der Hände, Müdigkeit oder Übelkeit, sind schwierig für mich. Ich versuche, sie mit Pausen, gesunder Ernährung und viel Ruhe auszugleichen. Einige Medikament mussten schnell wieder abgesetzt werden, da sie meine Leberwerte stark ansteigen ließ. Zusätzlich erhalte ich wöchentlich Physiotherapie und Ergotherapie. Außerdem wurde eine zweite Klinik zur Behandlung hinzugezogen, die in Garmisch-Partenkirchen liegt, 460 km von meinem Zuhause entfernt. Dort war ich bereits 14 Tage stationär.

Welche Nebenwirkungen deiner Medikamente findest du am schlimmsten? Hast du Tricks, die Nebenwirkungen ein wenig auszuhebeln?

Am schlimmsten finde ich die Müdigkeit, Bauchschmerzen und die Übelkeit, die viele Medikamente mit sich bringen. Manchmal ist es, als würde mir mein Körper die ganze Energie wegnehmen, noch bevor der Tag richtig angefangen hat. Auch das Zittern meiner Hände oder die Gewichtszunahme durch Cortison belasten mich. Tricks habe ich nur kleine: Viel trinken, frische Luft und kleine Pausen einlegen, wenn es gar nicht mehr geht. Wenn mir übel ist, helfen mir leichte Snacks und Ingwertee ein bisschen. Und wenn ich so müde bin, dass nichts mehr geht, versuche ich, mir Ruhe zu erlauben und nicht gegen meinen Körper anzukämpfen.

Hast du schon alternative Heilmethoden ausprobiert, die dich zu deiner herkömmlichen Therapie unterstützen sollen?

Mit diesem Thema bin ich noch nicht in Berührung gekommen. Jedoch bin ich offen für alles.

Was wünschst du dir in Bezug auf die Krankheit?

Ich wünsche mir, dass ich trotz Lupus meinen Alltag besser bewältigen kann, zur Schule gehen kann und meine Träume nicht aufgeben muss.

Schlusswort:
Ich hoffe, dass mein Weg und meine Erfahrungen anderen Mut machen können, dass man auch mit einer schweren chronischen Erkrankung ein Leben voller Momente, Freude und persönlichem Wachstum führen kann. Lupus mag ein Teil von mir sein, aber er definiert mich nicht vollständig.